Почему так трудно лечить эпилепсию
Содержание:
- Миф 1: эпилепсия всегда видна на ЭЭГ
- Миф 2: большая одаренность сопровождается эпилепсией
- Миф 3: у человека с эпилепсией дети будут тоже больными
- Миф 4: лечить эпилепсию стоит только в платной клинике
Детский невролог и эпилептолог Василий Ноговицын продолжает развенчивать мифы об эпилепсии у детей и взрослых. Правда ли, что лечение эпилепсии лучше проводить в частной клинике? И что делать, если эпилепсия не видна на ЭЭГ?
Миф 1: эпилепсия всегда видна на ЭЭГ
У меня на приеме был мужчина лет 36. Болеет он с 12 лет, приступы не регулярные, с разной частотой, интервал между приступами мог быть несколько дней или неделя, постепенно они учащались, были достаточно тяжелыми.
На ЭЭГ у него ничего не было вообще, то есть с 12 до 36 лет между приступами все ЭЭГ у него были в норме. Из-за этого и он, и врачи часто сомневались, что у него вообще эпилепсия, хотя лечение ему помогало. Но он полечится год, думает, что вроде и прошло, и бросает лечение. Такие нарушения назначений врача бывают у большинства, по статистике у 58% пациентов.
И вот у пациента на лечении все хорошо, но периодически он бросал лечиться, и приступы опять возникали. В конце концов запланировали суточное исследование, ЭЭГ-видеомониторинг, с отменой лечения, с провокацией, с недосыпанием. И мы впервые за десятки лет нашли на ЭЭГ активность именно в момент приступа. Причем ценой того, что уже после исследования у него приступ еще продолжился, и он уехал в больницу в эпилептическом статусе, к сожалению. Потом он опять вернулся к медикаментозному лечению.
То есть совсем не обязательно, что пришли на исследование, что-то нашли и обязательно это диагноз. Может быть и при очевидном диагнозе нормальное ЭЭГ, и при отсутствии диагноза абсолютно патологическая энцефалограмма.
Бывают психогенные приступы, еще с «тургеневских девушек» этот стереотип: обмороки, истерики, какие-то прикусывания рук и т.д. И, казалось бы, приходит такая дама, обычно она еще в сопровождении огромной семьи, все встревожены, что случаются судороги. И я могу быть практически уверен, что здесь нужен не я, а психотерапевт, именно он занимается такими истерическими состояниями, но чтобы убедиться, а правду ли нам рассказывают, прошу записать видео или сделать ЭЭГ-видеомониторинг. И во время ЭЭГ-видеомониторинга мы видим, что все-таки есть и психогенные приступы, которые надо у психотерапевта наблюдать, и эпилептические приступы тоже.
Или, например, человек считает, что приступ у него единственный, а на самом деле он давно с ними живет. Поступает, допустим, остро по «скорой помощи» в больницу подросток после впервые возникших судорог. Почему они возникли, никто не знает, делается ЭЭГ-видеомониторинг, и на нем видно, что судорожный приступ там есть, но при этом у ребенка каждую минуту на 2-3 секунды случается выключение сознания. А до этого родители обращались к педиатру или неврологу с жалобой на невнимательность и моргания. А получается, что моргания — это приступ, и вслед за этими морганиями еще и выключение сознания происходит.
И если попросить родителей вспомнить, то оказывается, что уже много лет у этого ребенка какие-то необычные моргания, причем не тики, когда человек зажмуривает глаза, а именно трепетание век, специфическое движение, когда глаза полуприкрыты и мелко дрожат веки. И в это время буквально на несколько секунд может быть выключение сознания. За счет этого человек практически полдня не с нами, как будто повернули выключатель: выключили-включили, выключили-включили. И так ежедневно в течение многих лет.
А может быть длительный эпилептический статус, иногда даже многочасовой, и при этом это будет единственная неприятность из неврологии вообще в жизни ребенка. Вот он в три года перенесет длительный судорожный приступ со рвотой, головной болью, и на утро чувствует себя хорошо. И это будет единственное такое приключение в его жизни.
Миф 2: большая одаренность сопровождается эпилепсией
Вообще нет никакой параллели. Одаренность и эпилептические приступы — не одно, следующее за другим. Точнее, упоминание в истории об эпилептических приступах в связи с одаренностью можно рассматривать как ошибочную диагностику.
На эпилепсию могут быть похожи психогенные приступы. Мы не берем Достоевского, пусть это будет единичная история. Ничто не мешает иметь эпилептические приступы и быть одаренным, но художественный и богемный образ жизни, связанный с тем, что раньше называлось истерическими приступами, а сейчас психогенными, вот это, скорее всего, натолкнуло на такую мысль, что падающие в обморок, иногда бьющиеся в судорогах люди — это признак тонкой артистической натуры.
Миф 3: у человека с эпилепсией дети будут тоже больными
Известная история, что в Америке до войны в некоторых штатах стерилизовали больных эпилепсией, чтобы у них не рождались дети. И в Германии тоже. Да, до 70% всех эпилепсий генетические, но при этом наследуется минимальное количество, около 1%. Поэтому нет, совершенно не обязательно. Естественно, лучше проговорить это с эпилептологом и сделать генетическое обследование, чтобы определиться, будет ли болезнь наследоваться или нет. Наследуются только некоторые формы.
Сейчас существует молекулярно-генетическая диагностика, делают секвенирование экзома. Экзом — это вся смыслообразующая часть ДНК, все белок-кодирующие последовательности ДНК человека. Либо из этого экзома выбирают те гены, про которые точно известно, что есть связь с конкретной патологией. Панель, связанная с эпилепсией, так и называется «эпилептическая панель» или «панель наследственные эпилепсии». Это возможный сейчас и очень полезный инструмент для врачей и для пациентов, потому что генетическая природа болезни может быть у многих, и больше чем у половины пациентов с подозреваемой генетической проблемой можно ее идентифицировать.
В таких случаях человеку можно рассказать о долгосрочном прогнозе, то есть как такие формы дальше себя ведут, чего ожидать в будущем, является ли это прогрессирующим заболеванием или это будет возраст-зависимым состоянием, которое уйдет совсем и лечения не требует. Насколько это унаследовано в семье, есть ли какие-то предпосылки к тому, чтобы искать дальше? Будет ли это наследоваться у конкретного пациента?
Это сейчас становится все более доступным и более дешевым. Сейчас снижаются цены, и все больше пациентов получают идентифицированное название конкретного заболевания. Потому что просто сказать, что у человека эпилепсия — это слишком приблизительно.
Миф 4: лечить эпилепсию стоит только в платной клинике
Есть городские больницы, которые во многом не хуже платных клиник, там много энтузиастов, которые занимаются лечением эпилепсии на мировом уровне. Причем везде, по всей России много настоящих, хорошо образованных эпилептологов. В городских больницах может быть не так комфортно, не так красиво, или в этих местах могут быть проблемы с общением. Самые частые жалобы у пациентов, что врачи не рассказали, не пообщались, не то сделали. И они часто приходят после городских учреждений, например, ко мне, и я не вижу никаких недочетов: сделано все, что нужно по мировым стандартам, и единственная проблема — что на одного врача сто больных.
Плюс сейчас многие эпилептологи за счет разных инициатив проходят стажировку на Западе. Там ведущие специалисты, в честь некоторых из них даже синдромы названы: в честь заведующего отделением, где я проходил стажировку, назван один из эпилептических синдромов. То есть это звезды, которые работают на самом верху эпилептологической науки, и с ними можно теперь сотрудничать, проконсультироваться через интернет.
Сейчас появляется больше возможностей в лечении эпилепсии, хотя они требуют затрат, но с этими затратами можно справляться через фонды, просто надо знать, что такие возможности существуют. И сейчас очень много современных диагностических методов, которых не было еще буквально лет 10 назад. Люди за счет интернета стали более образованы и знают, куда обратиться и чего искать, а не просто пришли к участковому врачу, который дал таблетку, сказал пить всю жизнь и на этом все. Такое сейчас уже, к счастью, не так часто встретишь.
Вы можете каждый день видеть детей с диагнозом эпилепсия и никогда в жизни не подумаете, что у них что-то не так. Если считать в целом, то приблизительно 70% больных эпилепсий хорошо лечатся.
